漸凍癥,又稱肌萎縮側索硬化癥,患者因肌肉萎縮逐漸對身體失去控制,如同被“凍住”,嚴重的只能躺在床上,靠呼吸機維持生命。該病起因不明,無法治愈,被世界衛生組織列為五大絕癥之一。
在第21個世界漸凍人日到來之際,北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心(以下簡稱“東方絲雨”)6月20日在天壇體育活動中心舉辦了“攜手惟愛解凍,喜迎建黨百年”為主題的公益跑活動。金科君創連續四年參加了東方絲雨主辦的“惟愛解凍公益跑”,并捐贈善款。
在活動中,金科君創公益小組和熱心公益的小伙伴們不僅完成了象征世界漸凍人日的6.21公里接力跑,而且參與了冰桶挑戰。冰桶挑戰旨在讓人們體會當全身被冰水澆透時,病人身體被“凍”住的感覺,以此呼吁身邊更多人關注關愛漸凍癥群體。
金科君創作為熱心公益,勇于承擔社會責任的企業,自成立以來就秉承“出錢又出力”的理念,持續向東方絲雨捐贈善款,并積極參與公益跑、99公益日、罕見病論壇等活動,通過多種方式表達對漸凍人群體的關愛。
我司投資的博雅工道(北京)機器人科技有限公司也主動報名、全程參與本次活動,和金科君創團隊共同完成接力跑,貢獻了一份寶貴的力量。希望將來更多的愛心人士能夠和我們攜起手來,關注和了解罕見病患者,共同為漸凍人群體獻出愛心。